Resumen: Una mujer de Pensilvania cuyo hijo autista adulto no se recomienda para un trasplante de corazón debido a sus problemas psiquiátricos y autismo quiere asegurarse de que otros con discapacidad no se pasan sobre sin consideración cuidadosa.
Cita:-sólo tiene una oportunidad de luchar y los mismos derechos a la atención médica como otros de su edad. - Karen Corby refiriéndose a su hijo autista de Paul, 23 años de edad. (22 De agosto de 2012) - Los derechos de los discapacitados a recibir igualdad de acceso a la atención médica han sido destacó por un caso de Pennsylvania, en el que un hombre de 23 año de edad se negó a un trasplante de corazón del Hospital de la Universidad de Pensilvania el verano pasado sobre las preocupaciones sobre sus problemas psiquiátricos - y - autismo, - entre otros factores.
Paul Corby nació con miocardiopatía no compactada, condición en la cual un ventrículo izquierdo dañado hace imposible su corazón bombear la cantidad correcta de sangre. Él y su familia se enteró acerca de la condición en 2008, y el año pasado Paul le dijo que necesitaría un trasplante de corazón para poder sobrevivir.
En el caso de Pablo, sin embargo, la situación se complicó por el hecho de que ha sido diagnosticado con trastorno generalizado del desarrollo. PDD es un grupo de cinco trastornos caracterizados por retrasos en el desarrollo de múltiples funciones básicas que afectan la comunicación y socialización interpersonal. El más común se llama PDD generalizados del desarrollo-trastorno-no especificado (PDD-NOS) e incluye el autismo atípico. Los otros cuatro trastornos generalizados del desarrollo son autismo; Síndrome de Asperger; Síndrome de rett; y trastorno desintegrativo de la infancia.
Aunque Paul es sanos y altamente funcional, el Hospital de la Universidad de Pennsylvania se negó a poner su nombre en la lista de transplantes de corazón. Una carta del hospital dijo que se hizo la negación - dado sus problemas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso, múltiples procedimientos y el efecto desconocido e impredecible de los esteroides en el comportamiento."
Karen Corby, madre de Pablo, fue sorprendido por la decisión del hospital y ha comenzado una petición en línea en http://www.change.org/petitions/help-my-autistic-son-get-a-life-saving-heart-transplant para pedir que su hijo pueda recibir el trasplante lo necesario para su supervivencia. Hasta ahora la petición ha ganado más de 250.000 firmas en apoyo y ha iniciado un debate sobre la ética de la utilización de autismo como una condición de descalificación para procedimientos médicos. Mientras que la Universidad del sistema de salud de Pennsylvania es incapaz de discutir casos pacientes individuales y así no específicamente comentar sobre la situación de Pablo, una reciente declaración del portavoz Susan Phillips señaló que - cuando los individuos son remitidos para consideración de trasplante en Penn o cualquier otro centro de trasplante certificado, todos los aspectos de su condición médica se examinarían.-- Esto incluye el pronóstico estado y post-transplante de la actual salud del destinatario, el impacto de otros existente de salud problemas en el éxito de la cirugía en sí mismo y sobre el largo plazo, así como la interacción potencial entre farmacoterapias existente del paciente y los medicamentos que serían necesarios detener trasplante rechazo. - hasta ahora no ha habido ninguna palabra del hospital en cuanto a si reconsiderar su decisión de negar a Paul un trasplante de corazón, a pesar de la efusión de apoyo público a petición de su madre, que también ha ganado la atención de grupos de promoción y apoyo para personas con autismo y otras discapacidades cognitivas. Además del sitio de petición de Karen Corby, un número de otros sitios web está ayudando a difundir el conocimiento sobre la discriminación de personas con discapacidades del desarrollo pueden enfrentar con respecto a recibir tratamiento médico. Entre ellos se encuentra http://www.facebook.com/pages/Proud-to-be-from-Pennsylvania/272645216184951, una página de Facebook que ofrece una comunidad en línea donde las personas pueden compartir sus pensamientos y comentarios sobre las últimas noticias de Pennsylvania y eventos.
"Creemos que es muy importante salir las noticias sobre la situación de Pablo y el papel que debe tener impedimentos para determinar el tratamiento médico de una persona," señala el administrador de la página S.S. Ober-Lehn. "Y atractivo internacional de Facebook hace el orgulloso de ser de la fanpage de Pennsylvania un lugar natural para quien está preocupado por esta situación se unan para debatirlo con esta conciencia de propagación compleja tema y ayuda".
Cita:-sólo tiene una oportunidad de luchar y los mismos derechos a la atención médica como otros de su edad. - Karen Corby refiriéndose a su hijo autista de Paul, 23 años de edad. (22 De agosto de 2012) - Los derechos de los discapacitados a recibir igualdad de acceso a la atención médica han sido destacó por un caso de Pennsylvania, en el que un hombre de 23 año de edad se negó a un trasplante de corazón del Hospital de la Universidad de Pensilvania el verano pasado sobre las preocupaciones sobre sus problemas psiquiátricos - y - autismo, - entre otros factores.
Paul Corby nació con miocardiopatía no compactada, condición en la cual un ventrículo izquierdo dañado hace imposible su corazón bombear la cantidad correcta de sangre. Él y su familia se enteró acerca de la condición en 2008, y el año pasado Paul le dijo que necesitaría un trasplante de corazón para poder sobrevivir.
En el caso de Pablo, sin embargo, la situación se complicó por el hecho de que ha sido diagnosticado con trastorno generalizado del desarrollo. PDD es un grupo de cinco trastornos caracterizados por retrasos en el desarrollo de múltiples funciones básicas que afectan la comunicación y socialización interpersonal. El más común se llama PDD generalizados del desarrollo-trastorno-no especificado (PDD-NOS) e incluye el autismo atípico. Los otros cuatro trastornos generalizados del desarrollo son autismo; Síndrome de Asperger; Síndrome de rett; y trastorno desintegrativo de la infancia.
Aunque Paul es sanos y altamente funcional, el Hospital de la Universidad de Pennsylvania se negó a poner su nombre en la lista de transplantes de corazón. Una carta del hospital dijo que se hizo la negación - dado sus problemas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso, múltiples procedimientos y el efecto desconocido e impredecible de los esteroides en el comportamiento."
Karen Corby, madre de Pablo, fue sorprendido por la decisión del hospital y ha comenzado una petición en línea en http://www.change.org/petitions/help-my-autistic-son-get-a-life-saving-heart-transplant para pedir que su hijo pueda recibir el trasplante lo necesario para su supervivencia. Hasta ahora la petición ha ganado más de 250.000 firmas en apoyo y ha iniciado un debate sobre la ética de la utilización de autismo como una condición de descalificación para procedimientos médicos. Mientras que la Universidad del sistema de salud de Pennsylvania es incapaz de discutir casos pacientes individuales y así no específicamente comentar sobre la situación de Pablo, una reciente declaración del portavoz Susan Phillips señaló que - cuando los individuos son remitidos para consideración de trasplante en Penn o cualquier otro centro de trasplante certificado, todos los aspectos de su condición médica se examinarían.-- Esto incluye el pronóstico estado y post-transplante de la actual salud del destinatario, el impacto de otros existente de salud problemas en el éxito de la cirugía en sí mismo y sobre el largo plazo, así como la interacción potencial entre farmacoterapias existente del paciente y los medicamentos que serían necesarios detener trasplante rechazo. - hasta ahora no ha habido ninguna palabra del hospital en cuanto a si reconsiderar su decisión de negar a Paul un trasplante de corazón, a pesar de la efusión de apoyo público a petición de su madre, que también ha ganado la atención de grupos de promoción y apoyo para personas con autismo y otras discapacidades cognitivas. Además del sitio de petición de Karen Corby, un número de otros sitios web está ayudando a difundir el conocimiento sobre la discriminación de personas con discapacidades del desarrollo pueden enfrentar con respecto a recibir tratamiento médico. Entre ellos se encuentra http://www.facebook.com/pages/Proud-to-be-from-Pennsylvania/272645216184951, una página de Facebook que ofrece una comunidad en línea donde las personas pueden compartir sus pensamientos y comentarios sobre las últimas noticias de Pennsylvania y eventos.
"Creemos que es muy importante salir las noticias sobre la situación de Pablo y el papel que debe tener impedimentos para determinar el tratamiento médico de una persona," señala el administrador de la página S.S. Ober-Lehn. "Y atractivo internacional de Facebook hace el orgulloso de ser de la fanpage de Pennsylvania un lugar natural para quien está preocupado por esta situación se unan para debatirlo con esta conciencia de propagación compleja tema y ayuda".
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